Leía recientemente la última novela del escritor argentino Eduardo Sacheri, ‘La noche de la Usina‘ (Premio Alfaguara 2016), cuando me topé con un fragmento que rápidamente me apresuré a marcar doblando, como tengo por costumbre, la esquina superior de la página. Decía lo siguiente:

“Uno tiene su vida. Buena, mala, la que tiene (…)  Uno no piensa en lo frágil que es. O sí, pero a veces. Tampoco uno se puede pasar la vida pensando en lo frágil que es esa vida, porque la angustia sería perpetua. Insoportable. Y con la vidita de la gente que uno quiere pasa lo mismo. Con los hijos, por ejemplo. O con la mujer. Pensar que la gente que uno quiere, la gente que uno necesita es, entre otras cosas, entre otras fragilidades, un corazón que late, cinco litros de sangre que van y vienen, fluidos y neuronas, todo en un equilibrio que se puede romper así de fácil. Tantas cosas tienen que funcionar bien, o muy bien, o más o menos bien, para que siga la vida”.

Tras leerla una y otra vez, que es una manía que tengo cuando una reflexión me gusta mucho, como si me obligase a mí mismo a memorizarla o tuviese miedo a que en cualquier momento las palabras fuesen a salir volando de la página, en lo primero que pensé fue en Mara. En ella y en todas esas veces en las que, superado por el día a día, por el cansancio, las noches sin dormir, los lloros, los gritos y las rabietas, he pensado que me gustaría volver atrás, que quizás me equivoqué queriendo ser padre. Y hacia ella, con el libro abierto en las manos, me giré sobre la cama mientras dormía, pensando en esa vida tan frágil suya que, si un día se resquebrajara, si un día dejase de funcionar bien en alguna de todas esas cosas que tienen que funcionar bien para que siga la vida, nos dejaría heridos de muerte para siempre.

Dos días después, coincidencias del destino, el precioso fragmento de Sacheri me volvió a venir a la mente mientras entrevistaba, para un reportaje que me habían encargado, a Marta Cienfuegos, fundadora de la Fundación Sanfilippo B y madre de Elena, una niña afectada por esta enfermedad rara que viene a ser una especie de alzheimer acelerado y comprimido en apenas dos décadas de vida, ya que la mayoría de niños aquejados no superan la adolescencia. Su hija nació aparentemente sana y se desarrolló durante sus primeros años con una normalidad también aparente. Luego, un día, algo que no funcionaba bien desde el principio se empezó a manifestar en forma de retrasos y pérdida de capacidades y Marta y su marido constataron lo frágil que puede llegar a ser la vida.

Desde entonces han luchado contra viento y marea en busca de una solución, han recaudado cientos de miles de euros para investigación y han tenido la oportunidad, cuando ya la creían perdida, de participar en un ensayo clínico que, como ella misma me dijo, les había dejado una sensación “agridulce”. Por el camino se han quedado un buen puñado de niños. Iker, un chico de Bilbao de apenas 11 años fue el último. Eso fue en septiembre. Una realidad que les llena de impotencia porque se conoce la causa de la enfermedad y, sin embargo, no se fomenta la investigación porque no es rentable (se calcula que hay unos 70 niños Sanfilippo en España). Como si la vida de unos niños y la de sus padres se pudiese medir en barriles de brent, como si la salud de las personas tuviese que ser tan rentable como las cuentas de Inditex.

Mientras la escuchábamos hablar al otro lado del teléfono, con el manos libres habilitado y la grabadora recogiendo su testimonio, la mamá jefa y yo nos mirábamos a cada segundo con la piel de gallina y las lágrimas asomando al balcón de nuestros ojos. Impotentes. Ojalá fuésemos Amancio Ortega y le pudiésemos financiar un rayo de esperanza en forma de investigación. Ojalá. De momento, por desgracia, sólo tenemos un arma: nuestra palabra, nuestra limitada capacidad de difusión. Iker o Elena podrían ser Mara, podrían ser cualquiera de vuestros hijos. La vida es así de frágil. Y muchas veces de aleatoria. Lo saben bien en la Fundación Sanfilippo B.

“Tantas cosas tienen que funcionar bien, o muy bien, o más o menos bien, para que siga la vida”.